患者宣教材料(如抑郁症工具包)可将患者从被动接受医疗服务的接受者转变为主动管理自身健康的参与者。密歇根大学综合抑郁症中心(Comprehensive Depression Center)于 2018 年 7 月为患者、家庭和护理者推出了新版抑郁症工具包。该工具包提供管理自身精神健康的信息、援助和资源,促进患者从抑郁和其他心理障碍中恢复。
该工具包还为情感障碍患者的家庭成员和护理者、以及所有希望了解精神疾病的人提供服务。抑郁症患者的亲友可向患者推荐该工具包来辅助管理用药,并为将来的就诊做准备。它还为亲友提供危机发生时的行动策略,以备不时之需。工具包的早期版本(2009 年开发)每年已向来自全球 200 多个国家的 250000 多人(2015 年至 2018 年有 1040005 名独立访客)提供此类信息和指导,是情感障碍的领先国际资源。
为了保持建议的有效性、增补精神领域的新见解、改善用户体验、增强可理解性,网站的组织和内容已全面更新。该工具包使用最朴实的语言,确保各个文化水平的网站访问者能够读懂。并且优化了网页设计和导航,可适用于各种设备和屏幕大小(如平板电脑、手机),以获得最佳的观看体验。
开发工具包有哪些步骤?
为了确保最大的效用和准确性,该机构组织了一个综合性的利益相关群体,参与者包括那些有精神疾病史的人和心理健康专家,他们在整个开发过程中担任工具包顾问。项目领导首先进行需求评估,确定现有工具包中存在的不足。20 多位专家随后对网站全部内容进行审查,确保网站内容符合当前的医学认知和临床实践。此外,两个患者和家庭小组对内容完整性以及材料的可理解性、可操作性进行反馈。最后,六名其他行业的专家和 48 名线上患者对该网站的测试版进行评估。
工具包包含哪些内容?这些内容如何组织?
该工具包提供了详细的宣教信息、管理精神疾病的工具、健康生活的策略以及改变生活方式的步骤。该工具包还鼓励人们进行关于心理健康的开放交流,并着重于早期认识、治疗依从性和整体健康的重要性。最后,它强调了二级预防的重要性,即如何预防双相情感障碍、抑郁症和相关疾病的复发。
根据用户访问网站的主要目的,网站主页上有五个不同的「入口」。
·「我感觉很不好」:含有抑郁和相关疾病的信息及治疗方案。
·「我想保持精神健康」:提供了健康的生活方式、坚持治疗计划的策略、控制情绪和保持健康的策略以及工作中应对困难的方法。
·「我想帮助某人」:含如何帮助患有精神疾病的不同个体的小贴士、作为护理者如何关爱自身的建议、在危机中帮患者度过难关的策略,以及如何帮助遭遇亲友自杀后的幸存者。
·「我想成为一名心理健康倡导者」:提供关于提高认识、消除病耻感以及参与心理健康研究的信息。
·「我正在寻找更多的资源」:包含有关心理健康的网页链接和自我评估工具(如 PHQ-9、GAD-7)、50 多份可打印的量表和图表,可了解更多信息并跟踪治疗进展。
该工具包可在 https://www.depressioncenter.org/depression-toolkit 免费获取,并随前沿发展实时更新。
网站暂无中文版,直接推荐给患者或许不适用,临床医生可以学习后,改善自己对患者宣教的方式和内容。期待早日出现国内患者友好网站。